Pour mémoire, le téléthon est organisé par l'association AMF Théléton dont la gouvernance est assurée par des adhérents atteints de maladies rares et leurs parents. L’Association compte plus de 3500 bénévoles permanents et plus de 500 salariés.
Les dons au téléthon étant déductibles des impôts, un don de 70€, selon le site de l'association, coûte en fait au citoyen 23,80€. Quoi qu'on en dise, les maladies rares sont donc encore financées par l'Etat à hauteur de 66%. Nous ne sommes pas encore dans une situation où l'Etat aurait baissé les bras mais nous prenons l'habitude de penser qu'il peut s'écarter de certains champs de nos existences.
Certaines familles vont plus loin. Si le téléthon s'engage dans la recherche en biothérapie, sans privilégier tel ou tel type de maladie, on observe que des téléthons privés s'ouvrent sur Facebook dans le but d'aider spécifiquement certains malades. L'info était rapportée aujourd'hui par L'express, capture d'écran à l'appui: une personne recherche des donateurs dans le but de subir une opération à l'étranger. Cette pratique, selon l'Express, est importée des Etats-Unis. Dans le cas de téléthon privé, la question de confiance se pose et le constat d'impuissance de l'Etat est flagrant.
Quant à l'entraide entre les citoyens dans l'avenir, pourquoi ne pas imaginer qu'ils se regrouperont selon leurs centres d'intérêt et formeront des communautés unies et sereines?
Les dons au téléthon étant déductibles des impôts, un don de 70€, selon le site de l'association, coûte en fait au citoyen 23,80€. Quoi qu'on en dise, les maladies rares sont donc encore financées par l'Etat à hauteur de 66%. Nous ne sommes pas encore dans une situation où l'Etat aurait baissé les bras mais nous prenons l'habitude de penser qu'il peut s'écarter de certains champs de nos existences.
Certaines familles vont plus loin. Si le téléthon s'engage dans la recherche en biothérapie, sans privilégier tel ou tel type de maladie, on observe que des téléthons privés s'ouvrent sur Facebook dans le but d'aider spécifiquement certains malades. L'info était rapportée aujourd'hui par L'express, capture d'écran à l'appui: une personne recherche des donateurs dans le but de subir une opération à l'étranger. Cette pratique, selon l'Express, est importée des Etats-Unis. Dans le cas de téléthon privé, la question de confiance se pose et le constat d'impuissance de l'Etat est flagrant.
Quant à l'entraide entre les citoyens dans l'avenir, pourquoi ne pas imaginer qu'ils se regrouperont selon leurs centres d'intérêt et formeront des communautés unies et sereines?